“我们已经差不多失去了他两次,并计划了五次葬礼”:同卵双胞胎的生活不可能更加不同

诺埃尔和亚历山大泰勒是同卵双胞胎

他们共享同一个家,同样有爱心的父母 - 但他们的生活不可能更加不同

因为虽然亚历山大成长为一个健康的小男孩,正准备和他的妹妹在同一所学校开始,但他们的妈妈和爸爸永远不会看到诺埃尔达到同样的里程碑

在他们出生时出现并发症后,诺埃尔遭受了脑损伤并且发育迟缓,使他患上了许多残疾,并且不得不全天候戴氧气面罩

诺埃尔患有脑瘫,没有吞咽反射和慢性肺病,这意味着他的生命不断受到威胁

诺埃尔和亚历山大将于3月底成为四人,住在博尔顿的家中,父亲达伦,妈妈伊索贝尔和妹妹阿比盖尔,六岁

37岁的达伦说,他们在怀孕早期就发现这些男孩患有双胎输血综合症,这种情况发生在双胞胎共有一个含有异常血管并影响血液循环的胎盘时

医生们在32周的例行扫描后发现了一些非常错误的事情,而且Isobel有一个紧急的剖腹产手术

达伦说:“亚历山大的所有血液都在几个小时之内就射进了诺埃尔,它停止了他的心脏

他是死产的,不得不复苏大约15到20分钟

在那段时间里,他的大脑被剥夺了氧气

“他们都在新生儿重症监护室的孵化器中

亚历山大全都萎缩,面色苍白,诺埃尔僵硬得像石头和鲜红色

“医生并不认为他会在晚上活下来

”诺埃尔的状况是限制生命的,但到目前为止,这位小战士已经击败了生存的可能性

达伦说:“我们可能不得不参加诺埃尔的葬礼,但我们不知道何时会这样做

” “这可能是五年,十年,二十年 - 或者可能是明天

“因为他无法吞咽,如果他咳嗽,他有可能会呼吸他咳嗽的东西并且会引起感染 - 这是主要危及生命的问题

“他真的可以感染,明天我们可能会失去他

“我们已经几乎失去了他两次,我们计划他的葬礼可能是五次

但他是一名优秀的战士,而且他已经实现了跨越式发展

“他真的打败了这一点,说我为他感到骄傲是一种轻描淡写

”而Noel的全职照顾者Darren说,虽然很难看到亚历山大以诺埃尔永远不会成长的方式成长,但是他们不得不习惯的东西

“目前我们正计划为他们两人上学,”他说

“亚历山大将前往他的姐姐去的'普通'学校,诺埃尔将去一所特殊学校

“他们的生活完全不同

这很奇怪,但最终他们是我的孩子,我喜欢他们

“一开始很令人心烦,但现在他们已经快四岁了,我们已经习惯了

这对我们来说是正常的生活

“家人非常亲密,并确保他们一起度过充足的时间 - 由儿童慈善机构Rainbow Trust和他们的支持工作人员Brodie Stockwell帮助

该慈善机构帮助有生命危险的孩子的家庭充分利用他们的时间,提供实际和情感支持

每个星期二亚历山大都坐在家里的窗户旁,寻找布罗迪,而达伦说她给他们带来了快乐

“这让孩子们休息一下,因为他的残疾因为很多时间在诺埃尔周围度过,”他说

“即使在有趣的日子里,它也围绕着Noel

“这对孩子们来说是不公平的

他们确实明白了,但他们需要对他们有所关注

他们是孩子,他们迫切需要注意

“这都是亚历山大所知道的,但伊莎贝尔和我知道那里有不同生活的家庭

“这对我们来说很难,布罗迪是一个友善,平易近人,善良的人

我们在Rainbow Trust遇到的每个人都是

“它改变了我们的生活

”欲了解更多信息,请访问rainbowtrust.org.uk网站

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